Детская сурдология: как наука служит практике
ГлавнаяНовостиДетская сурдология: как наука служит практике
24 января 2023

Детская сурдология: как наука служит практике

В Санкт-Петербурге функционирует уникальный кластер помощи детям с нарушением слуха
В Санкт-Петербурге функционирует уникальный кластер помощи детям с нарушением слуха. В частности, в Детском городском сурдологическом центре организован широкий спектр программ по аудиологическому скринингу и диагностике слуха, слухопротезированию и реабилитации, проводятся научные исследования, а также поддержка семей, имеющих детей с нарушениями слуха. В том числе реализуются социальные и творческие проекты совместно с общественной организацией «Я слышу мир!». Об этом и многом другом мы побеседовали с главным врачом центра, к.м.н. Туфатулиным Газизом Шарифовичем.

С 2018 года вы возглавляете Санкт-Петербургский детский городской сурдологический центр. Расскажите об основных направлениях работы центра.

Наш центр уникален по многим показателям, мы его очень любим и гордимся работой в нем. Во-первых, наш центр – единственное самостоятельное региональное учреждение сурдологического профиля в России, что с одной стороны почетно, а с другой - ответственно. Во-вторых, благодаря тесному сотрудничеству с Санкт-Петербургским НИИ уха, горла, носа и речи в сурдоцентре создана научно-обоснованная система слухоречевой реабилитации для детей различного возраста и с различными клиническими потребностями. В-третьих, высокопрофессиональный коллектив и отличное материально-техническое обеспечение учреждения позволяют не идти на компромиссы в плане качества оказания медицинской помощи детям. Несмотря на то, что детский сурдологический центр – учреждение практического здравоохранения, мы постоянно проводим научные исследования. Особенность этих проектов – их практикоориентированность (т.е. это не наука ради науки). Например, был проведен аудит первого этапа аудиологического скрининга, позволивший улучшить результаты выявления тугоухости у новорожденных. Разработаны подходы к реабилитации детей до кохлеарной имплантации, протокол педиатрического слухопротезирования, методы объективной оценки эффективности коррекции слуха у детей сложных категорий. Изучены и внедрены новые режимы психолого-педагогической реабилитации.


IMG_1476.jpg

Каковы последние данные о количестве людей с потерей слуха в России, сколько среди них детей?

Всем нам прекрасно знакома цитата из работ М.Е. Загорянской и М.Г. Румянцевой начала 2000-х годов: «В России насчитывается более 13 млн лиц с нарушениями слуха, более 1 млн из них – это дети.». С тех пор масштабных эпидемиологических исследований по вопросам распространенности тугоухости в нашей стране не проводилось. Есть данные по отдельным регионам. Например, в Санкт-Петербурге стойкое снижение слуха имеют 3098 детей, распространенность составляет 3,5:1000. В то же время эта информация необходима, и не только для цитирования. По нашему опыту могу сказать, что знание эпидемиологии и структуры тугоухости позволяет разработать стратегические направления развития сурдологической службы как на региональном, так и на федеральном уровне. Уверен, что такие исследования будут проводиться.

Аудиологический скрининг новорожденных в России включен в перечень обязательных исследований. Есть ли данные, какой процент нарушений слуха у детей удается выявить на этом самом раннем этапе диагностики?

Универсальный аудиологический скрининг новорожденных – это важное достижение российского здравоохранения. Сегодня такая программа работает эффективно только в 41 стране мира, включая РФ, скрининг доступен 33% мировой популяции. Аудиологический скрининг по образному выражению зарубежных коллег – «тихая революция». Мы подсчитали, что до его внедрения в 2008 году тугоухость у детей до года выявлялась лишь в 22% случаев, в 35% случаев диагноз ставился после 7 лет. После внедрения аудиологического скрининга диагноз до 1 года ставится в 47% случаев, до 3 месяцев – в 26%. Действительно, революция, учитывая, что при своевременном вмешательстве (до 2 лет) для ребенка с нарушенным слухом открываются неограниченные абилитационные перспективы! Однако аудиологический скрининг – не статичная система. Он нуждается в постоянном контроле и совершенствовании. Мы активно проводим несколько пилотных проектов в Санкт-Петербурге в этом направлении и охотно делимся опытом с коллегами.

IMG_6723.jpg


Были ли в вашей практике случаи, когда родители довольно долго не замечали, что ребенок плохо слышит?

Были, есть, и без соответствующих мер в здравоохранении – будут. Во-первых, несмотря на то, что аудиологический скрининг функционирует уже 14 лет, до сих пор встречаются случаи, когда ребенку процедура не проводилась, или проводилась с дефектами, врожденная тугоухость не выявляется на этапе роддома и диагноз ставится уже в более позднем возрасте. Порой какие-то нелепые, бытовые оплошности меняют траекторию развития ребенка. Недавний случай: у ребенка в роддоме не была зарегистрирована отоакустическая эмиссия, но в выписке об этом было написано неразборчиво. Педиатр решил, что все в норме и не стал направлять ребенка на второй этап. В результате диагноз был поставлен только в 3 года. Результат реабилитации мог бы быть совсем другим, просто если бы та запись была разборчивой…

Особо хочется остановиться на заболеваниях спектра аудиторных нейропатий. Современная система скрининга устроена таким образом, что ребенок с таким заболеванием может быть «пропущен». Поэтому очень важно направлять на второй этап скрининга детей, имеющих факторы риска по тугоухости, в первую очередь глубоконедоношенных, детей с массой тела при рождении менее 1500 г, детей с высоким уровнем непрямого билирубина (более 350 мкмоль/л). Поэтому скрининг должен работать как часы, часто от этого зависит судьба ребенка. Хочется, чтобы сурдологи в регионах, педиатры, медсестры чувствовали свою ответственность за это.

Кроме того, скрининг новорожденных – единственная возрастная точка обязательной проверки слуха. Однако часто нарушения слуха возникают на первом году жизни или позже, а значит скрининг их «пропустит». Особенно часто поздно диагностируются небольшие и односторонние потери слуха. В этом отношении важна информационная работа с врачами смежных специальностей, особенно с педиатрами, а также с родителями. Как заподозрить нарушение слуха, куда направить ребенка на обследование, какие возможности помощи сегодня существуют? Мы много внимания удаляем этому в Петербурге.

Какие проблемы, на ваш взгляд, на сегодняшний день существуют в детском слухопротезировании в России? С какими из них сталкиваетесь вы лично в ходе профессиональной деятельности?

Главная проблема – отсутствие единого протокола педиатрического слухопротезирования. Такие документы утверждены во многих странах. В них определено, кто имеет право проводить слухопротезирование, показания и противопоказания, подробный алгоритм настройки, верификации и валидации. Протокол – это свод правил, основанных на доказательствах, и это мера ответственности. На мой взгляд, педиатрическое слухопротезирование сегодня настолько обширная область, что заслуживает отдельных клинических рекомендаций.

Вторая проблема – низкое распространение методик измерения в реальном ухе и объективной верификации. Важность применения этих методов неоспорима, не проводя измерения параметров реального уха, не верифицируя выходные параметры, вы настраиваете слуховой аппарат буквально вслепую, не зная, как он звучит в ухе маленького ребенка. Оборудование для этого закреплено в Порядке оказания медицинской помощи, но фактически применяется далеко не везде. И тут мы снова возвращаемся к необходимости четкого протокола.

Третья проблема – большой интервал между постановкой диагноза и слухопротезированием – в среднем это 1,5 года. Такое промедление может свести на нет все усилия по раннему выявлению тугоухости. Связано это с оформлением инвалидности, ожиданием закупки аппаратов. У нас в центре на этот период мы выдаем аппараты во временное пользование, это очень полезная практика.

Четвертая – не все дети, имеющие показания к тугоухости, являются инвалидами (вторая степень тугоухости), а значит аппараты от Фонда социального страхования им не выделяются. Получается, семья вынуждена приобретать их самостоятельно. Сегодня розничная цена одного слухового аппарата, подходящего детям, начинается от 100 тысяч рублей. В Санкт-Петербурге, к счастью, предусмотрена дополнительная мера социальной поддержки и сурдоцентр закупает слуховые аппараты для детей, не являющихся инвалидами. Очень хочется, чтобы такая программа заработала и в других регионах.

Несмотря на перечисленные мною проблемы важно отметить, что сегодня в России для детей с нарушениями слуха созданы уникальные условия: система выявления и диагностики тугоухости, льготное бинауральное слухопротезирование, замена слуховых аппаратов каждые 4 года, государственная программа кохлеарной имплантации, замена речевых процессоров, медико-педагогическая реабилитация и многое другое. Далеко не все развитые страны могут похвастаться такими возможностями!

IMG_1474.jpg


К сожалению, до сих пор бытует мнение, что слуховой аппарат может навредить ребенку, и некоторые родители, а иногда даже врачи, скептически относятся к коррекции слуха с помощью слуховых аппаратов. Что скажете на этот счет?

Конечно, каждый сурдолог отвечает: «нет, слуховые аппараты не вредят слуху». Однако, важно сделать оговорку: «правильно подобранные и настроенные». И тут мы вновь возвращаемся к объективной верификации аппаратов. Важно понимать, что графики, которые мы видим в программе настройки, далеко не всегда соответствуют действительным выходным параметрам аппарата. То, что в программе выбрана нужная формула настройки не гарантирует, что аппарат будет работать в строгом соответствии с ней. Только измерив реальный выход аппарата можно гарантировать безопасность и эффективность слухопротезирования. В моей практике ни раз бывали случаи, когда я настраивал аппарат по педиатрической формуле, а затем при измерении его максимального выходного уровня звукового давления этот показатель значительно превышал порог дискомфорта. Бывает и обратное: реальный измеренный выход аппарата, настроенного по формуле, значительно ниже целевого значения, ребенок будет плохо слышать с такой настройкой. Так имеем ли мы право утверждать, что аппарат безопасен и эффективен, не верифицировав его?

Исследовалась безопасность слуховых аппаратов для детей и взрослых в течение продолжительного периода. Аппараты настраивались по международным формулам (DSL или NAL), проводилась объективная верификация. Было выявлено, что аппараты приводят к временному сдвигу порогов слуха (именно поэтому не рекомендуется проводить аудиометрию сразу после снятия аппаратов). Однако в долгосрочной перспективе правильно настроенные аппараты не демонстрировали негативного влияния на слуховую функцию. Возможно, стереотип связан с тем, что тугоухость в детском возрасте часто прогрессирует. Важно объяснить родителям, что если есть к этому склонность, то слух будет ухудшаться и без аппаратов, но использование слуховых аппаратов поможет предотвратить задержку в развитии.

Какой из факторов успешной реабилитации слабослышащих детей Вы бы поставили на первое место?

Мы задались этим вопросом несколько лет назад и провели исследование в нашем центре. 104 ребенка дошкольного возраста с тугоухостью, использующие слуховые аппараты и кохлеарные импланты, были разделены на 4 группы в зависимости от результатов слухоречевой реабилитации. Оценивали влияние различных факторов. Оказалось, что достоверное влияние оказывают следующие факторы: возраст первичного слухопротезирования (если слухопротезирование проведено до 3 лет, то результаты реабилитации существенно выше), наличие сопутствующих нарушений, предшествующая сурдопедагогическая поддержка (особенно в раннем возрасте) и результат разработанной в нашем центре шкалы социально-психологической диагностики. Если на наличие сопутствующей патологии и психологический статус ребенка повлиять сложно, то возраст первичного слухопротезирования и доступность сурдопедагогической помощи напрямую зависят от наших усилий.

Среди родителей слабослышащих детей не первый год остро стоит проблема реабилитации после кохлеарной имплантации, поскольку для многих поездки в Москву и Санкт-Петербург весьма затруднительны во всех отношениях. Одни ратуют за то, чтобы реабилитацию можно было проводить и в регионах. Другие же считают, что именно в столицах помощь детям с КИ наиболее качественная, а специалисты более квалифицированные. Как, на ваш взгляд, можно решить эту проблему, и удастся ли найти компромисс?

Прежде чем рассуждать о слухоречевой реабилитации давайте вспомним о базовых принципах реабилитации вообще. К ним относятся: активное участие пациента (а в нашем случае – всей семьи), этапность, непрерывность и комплексность. Остановимся на каждом принципе с точки зрения реабилитации после кохлеарной имплантации. Первый принцип учитывается уже на этапе отбора кандидатов в любом центре, проводящем имплантацию: без мотивированности семьи и самого пациента успех невозможен. Этапность предполагает проведение реабилитации на четырех уровнях: амбулаторно по месту жительства, в специализированном реабилитационном отделении, в реабилитационном центре и в федеральном научно-клиническом центре. Технология будет наиболее эффективной, если будет возможность получения помощи на всех этапах. Следующий ключевой принцип – реабилитация должна быть непрерывной. Короткие курсы один-два раза в год не принесут желаемого эффекта. Важно, чтобы ребенку оказывалась постоянная сурдологическая, суропедагогическая, логопедическая поддержка – в образовательной и медицинской организации по месту жительства. При этом здесь нет никакого противоречия: на федеральном уровне опытными специалистами решаются сложные клинические задачи, определяются направления дальнейшей реабилитационной работы, а на уровне региона эти направления реализуются, решаются текущие задачи. Принцип комплексности диктует необходимость участия в этом процессе команды специалистов: сурдолога, сурдопедагога, логопеда, психолога, врача по профилю сопутствующей патологии и других.

Безусловно, здесь возникает необходимость решения сложных кадровых проблем, эти специалисты всегда в дефиците, во всех странах. Очень хочется, чтобы в регионах продолжала развиваться сеть эффективных детских сурдологических центров, подобно Петербургу, где ребенок может получать диагностическую и реабилитационную помощь непрерывно, комплексно, при необходимости направляясь на отдельные этапы реабилитации в организации федерального уровня. Нормативная база для этого есть и продолжает совершенствоваться, успехи науки и техники тоже позволяют это сделать. Многое зависит от энтузиазма специалистов и руководителей на местах. В конце концов, сурдология – это не онкология, здесь не требуются миллиардные вложения в томографы и операционные. А вот экономический эффект от своевременно и грамотно проведенной реабилитации неоспорим.

IMG_1463.jpg


Геополитическая ситуация отразилась в том числе и на сфере слухопротезирования. Иностранные производители слуховых аппаратов уходят с российского рынка. Вы как сурдолог и руководитель сурдологического центра почувствовали эти изменения? Как, на ваш взгляд, будет развиваться ситуация с поставками и техобслуживанием иностранных слуховых аппаратов дальше?

Действительно, ситуация меняется. Я надеюсь, что это не регресс, а лишь адаптация отрасли, перераспределение игроков. Если говорить о ведущих мировых производителях – сегодня нет «плохих» слуховых аппаратов. Никто не хочет отставать в технологиях обработки сигнала. Ушли одни, придут другие. При всем моем уважении к технологиям, я рассматриваю слуховой аппарат лишь как инструмент. Не менее важными составляющими являются правильная настройка, командная работа врачей, педагогов и родителей. Я уверен, что производство технических средств реабилитации – социально-ответственный бизнес, и лица, принимающие решения в компаниях, осознают, кто их конечный потребитель. Поэтому большинство из них найдут пути дальнейшей поддержки своих пациентов. С ними мы и будем работать.

В России и на постсоветском пространстве среди специалистов получил широкую популярность Ваш проект «Беседы о слухе». Какова цель этой программы?

Идея возникла в период строгих коронавирусных ограничений: у родителей была паника, связанная с перерывом в реабилитации, а у специалистов – жажда в профессиональном развитии в связи с освободившимся временем. И тогда я подумал о том, что у нас в стране, да и за ее пределами большое количество потрясающих специалистов: сурдологов, сурдопедагогов, представителей смежных дисциплин. Среди них есть и великие, легендарные личности, люди эпохи, которые вершат развитие аудиологии. Им определенно есть о чем рассказать. Хочется узнать об их опыте, задать множество вопросов, запечатлеть их в истории нашей специальности. Поэтому было решено снять цикл программ о слухе, чего ранее не было в нашей стране, и, насколько мне известно, в мире. Первоначально программа «Беседы о слухе» была ориентирована и на специалистов, и на пациентов и их родителей. Однако мои гости – настолько интересные личности, что задавать им банальные вопросы не хотелось, я стремился «копнуть глубже». В итоге сейчас контент «Бесед о слухе» больше ориентирован на специалистов. Чем больше мы снимали, тем больше вопросов появлялось и из 10 запланированных программ проект вырос в регулярные ежемесячные встречи, программе уже 2 года. Хочется думать, что наши выпуски интересны и полезны специалистам. Будем продолжать.

Вопрос, который часто задают специалисты из других регионов: как в Санкт-Петербурге удалось открыть сурдологический центр такого уровня?

Главный секрет – в синергии. Помогали, как говорится, всем миром. Много усилий было приложено медицинским сообществом – как сотрудниками сурдоцентра, так и НИИ ЛОР, в первую очередь академиком РАН Яновым Ю.К., и главными оториноларингологами города Артюшкиным С.А., Алексеенко С.И. С большой теплотой отозвалась к проблеме тогдашний вице-губернатор, а ныне детский омбудсмен Митянина А.В., заинтересовалось правительство города. Но главное – это родители. Коллеги, наши пациенты и их родители – часто наши самые верные помощники! Во многом благодаря цивилизованным обращениям отдельных семей в адрес губернатора, вовлеченности родительского объединения «Я слышу мир!» и появился новый детский сурдоцентр в Петербурге. Но сегодня петербургская сурдология – это не только сурдоцентр. Совместными усилиями фактически создан уникальный кластер помощи пациентам с нарушениями слуха в пределах одной территориальной единицы: это эффективно функционирующий аудиологический скрининг в роддомах и поликлиниках, полноценная диагностика слуха на современном оборудовании, слухопротезирование и непрерывная реабилитация в детском сурдоцентре, высокотехнологичная помощь в НИИ ЛОР, социальные проекты по поддержке детей и родителей, проводимые объединением «Я слышу мир!», обучение детей в коррекционных и инклюзивных детских садах и школах города, дальнейшее наблюдение во взрослом сурдоцентре.

Я желаю, чтобы наш центр перестал быть единственным в своем роде и этот опыт масштабировался по всей стране!


IMG_6786.jpg

Детский Городской Сурдологический Центр находится по адресу: Санкт-Петербург, ул. Есенина, д.26, к.4. Тел.: +7 (812) 338-02-03



Смотрите также
Просветительская акция "Тихий ноябрь"
Просветительская акция "Тихий ноябрь"
Мультик про Ушарика, сделанный руками детей
Мультик про Ушарика, сделанный руками детей
Премьера нового клипа «Я слышу мир!»
Премьера нового клипа «Я слышу мир!»
Кто такой Ушарик?
Кто такой Ушарик?
В Петербурге проведут мониторинг оплаты труда педагогов, работающих с детьми с ОВЗ
В Петербурге проведут мониторинг оплаты труда педагогов, работающих с детьми с ОВЗ
Как слышно звуки в кохлеарном импланте?
Как слышно звуки в кохлеарном импланте?
Проект "Крепкая семья" в Ставрополе
Проект "Крепкая семья" в Ставрополе
Поздравляем коллег с Днем учителя!
Поздравляем коллег с Днем учителя!