С 2018 года вы возглавляете Санкт-Петербургский детский городской сурдологический центр. Расскажите об основных направлениях работы центра.
Наш центр уникален по многим показателям, мы его очень любим и гордимся работой в нем. Во-первых, наш центр – единственное самостоятельное региональное учреждение сурдологического профиля в России, что с одной стороны почетно, а с другой - ответственно. Во-вторых, благодаря тесному сотрудничеству с Санкт-Петербургским НИИ уха, горла, носа и речи в сурдоцентре создана научно-обоснованная система слухоречевой реабилитации для детей различного возраста и с различными клиническими потребностями. В-третьих, высокопрофессиональный коллектив и отличное материально-техническое обеспечение учреждения позволяют не идти на компромиссы в плане качества оказания медицинской помощи детям. Несмотря на то, что детский сурдологический центр – учреждение практического здравоохранения, мы постоянно проводим научные исследования. Особенность этих проектов – их практикоориентированность (т.е. это не наука ради науки). Например, был проведен аудит первого этапа аудиологического скрининга, позволивший улучшить результаты выявления тугоухости у новорожденных. Разработаны подходы к реабилитации детей до кохлеарной имплантации, протокол педиатрического слухопротезирования, методы объективной оценки эффективности коррекции слуха у детей сложных категорий. Изучены и внедрены новые режимы психолого-педагогической реабилитации.
Каковы последние данные о количестве людей с потерей слуха в России, сколько среди них детей?
Всем нам прекрасно знакома цитата из работ М.Е. Загорянской и М.Г. Румянцевой начала 2000-х годов: «В России насчитывается более 13 млн лиц с нарушениями слуха, более 1 млн из них – это дети.». С тех пор масштабных эпидемиологических исследований по вопросам распространенности тугоухости в нашей стране не проводилось. Есть данные по отдельным регионам. Например, в Санкт-Петербурге стойкое снижение слуха имеют 3098 детей, распространенность составляет 3,5:1000. В то же время эта информация необходима, и не только для цитирования. По нашему опыту могу сказать, что знание эпидемиологии и структуры тугоухости позволяет разработать стратегические направления развития сурдологической службы как на региональном, так и на федеральном уровне. Уверен, что такие исследования будут проводиться.
Аудиологический скрининг новорожденных в России включен в перечень обязательных исследований. Есть ли данные, какой процент нарушений слуха у детей удается выявить на этом самом раннем этапе диагностики?
Универсальный аудиологический скрининг новорожденных – это важное достижение российского здравоохранения. Сегодня такая программа работает эффективно только в 41 стране мира, включая РФ, скрининг доступен 33% мировой популяции. Аудиологический скрининг по образному выражению зарубежных коллег – «тихая революция». Мы подсчитали, что до его внедрения в 2008 году тугоухость у детей до года выявлялась лишь в 22% случаев, в 35% случаев диагноз ставился после 7 лет. После внедрения аудиологического скрининга диагноз до 1 года ставится в 47% случаев, до 3 месяцев – в 26%. Действительно, революция, учитывая, что при своевременном вмешательстве (до 2 лет) для ребенка с нарушенным слухом открываются неограниченные абилитационные перспективы! Однако аудиологический скрининг – не статичная система. Он нуждается в постоянном контроле и совершенствовании. Мы активно проводим несколько пилотных проектов в Санкт-Петербурге в этом направлении и охотно делимся опытом с коллегами.
Были ли в вашей практике случаи, когда родители довольно долго не замечали, что ребенок плохо слышит?
Были, есть, и без соответствующих мер в здравоохранении – будут. Во-первых, несмотря на то, что аудиологический скрининг функционирует уже 14 лет, до сих пор встречаются случаи, когда ребенку процедура не проводилась, или проводилась с дефектами, врожденная тугоухость не выявляется на этапе роддома и диагноз ставится уже в более позднем возрасте. Порой какие-то нелепые, бытовые оплошности меняют траекторию развития ребенка. Недавний случай: у ребенка в роддоме не была зарегистрирована отоакустическая эмиссия, но в выписке об этом было написано неразборчиво. Педиатр решил, что все в норме и не стал направлять ребенка на второй этап. В результате диагноз был поставлен только в 3 года. Результат реабилитации мог бы быть совсем другим, просто если бы та запись была разборчивой…
Особо хочется остановиться на заболеваниях спектра аудиторных нейропатий. Современная система скрининга устроена таким образом, что ребенок с таким заболеванием может быть «пропущен». Поэтому очень важно направлять на второй этап скрининга детей, имеющих факторы риска по тугоухости, в первую очередь глубоконедоношенных, детей с массой тела при рождении менее 1500 г, детей с высоким уровнем непрямого билирубина (более 350 мкмоль/л). Поэтому скрининг должен работать как часы, часто от этого зависит судьба ребенка. Хочется, чтобы сурдологи в регионах, педиатры, медсестры чувствовали свою ответственность за это.
Кроме того, скрининг новорожденных – единственная возрастная точка обязательной проверки слуха. Однако часто нарушения слуха возникают на первом году жизни или позже, а значит скрининг их «пропустит». Особенно часто поздно диагностируются небольшие и односторонние потери слуха. В этом отношении важна информационная работа с врачами смежных специальностей, особенно с педиатрами, а также с родителями. Как заподозрить нарушение слуха, куда направить ребенка на обследование, какие возможности помощи сегодня существуют? Мы много внимания удаляем этому в Петербурге.
Какие проблемы, на ваш взгляд, на сегодняшний день существуют в детском слухопротезировании в России? С какими из них сталкиваетесь вы лично в ходе профессиональной деятельности?
Главная проблема – отсутствие единого протокола педиатрического слухопротезирования. Такие документы утверждены во многих странах. В них определено, кто имеет право проводить слухопротезирование, показания и противопоказания, подробный алгоритм настройки, верификации и валидации. Протокол – это свод правил, основанных на доказательствах, и это мера ответственности. На мой взгляд, педиатрическое слухопротезирование сегодня настолько обширная область, что заслуживает отдельных клинических рекомендаций.
Вторая проблема – низкое распространение методик измерения в реальном ухе и объективной верификации. Важность применения этих методов неоспорима, не проводя измерения параметров реального уха, не верифицируя выходные параметры, вы настраиваете слуховой аппарат буквально вслепую, не зная, как он звучит в ухе маленького ребенка. Оборудование для этого закреплено в Порядке оказания медицинской помощи, но фактически применяется далеко не везде. И тут мы снова возвращаемся к необходимости четкого протокола.
Третья проблема – большой интервал между постановкой диагноза и слухопротезированием – в среднем это 1,5 года. Такое промедление может свести на нет все усилия по раннему выявлению тугоухости. Связано это с оформлением инвалидности, ожиданием закупки аппаратов. У нас в центре на этот период мы выдаем аппараты во временное пользование, это очень полезная практика.
Четвертая – не все дети, имеющие показания к тугоухости, являются инвалидами (вторая степень тугоухости), а значит аппараты от Фонда социального страхования им не выделяются. Получается, семья вынуждена приобретать их самостоятельно. Сегодня розничная цена одного слухового аппарата, подходящего детям, начинается от 100 тысяч рублей. В Санкт-Петербурге, к счастью, предусмотрена дополнительная мера социальной поддержки и сурдоцентр закупает слуховые аппараты для детей, не являющихся инвалидами. Очень хочется, чтобы такая программа заработала и в других регионах.
Несмотря на перечисленные мною проблемы важно отметить, что сегодня в России для детей с нарушениями слуха созданы уникальные условия: система выявления и диагностики тугоухости, льготное бинауральное слухопротезирование, замена слуховых аппаратов каждые 4 года, государственная программа кохлеарной имплантации, замена речевых процессоров, медико-педагогическая реабилитация и многое другое. Далеко не все развитые страны могут похвастаться такими возможностями!
К сожалению, до сих пор бытует мнение, что слуховой аппарат может навредить ребенку, и некоторые родители, а иногда даже врачи, скептически относятся к коррекции слуха с помощью слуховых аппаратов. Что скажете на этот счет?
Конечно, каждый сурдолог отвечает: «нет, слуховые аппараты не вредят слуху». Однако, важно сделать оговорку: «правильно подобранные и настроенные». И тут мы вновь возвращаемся к объективной верификации аппаратов. Важно понимать, что графики, которые мы видим в программе настройки, далеко не всегда соответствуют действительным выходным параметрам аппарата. То, что в программе выбрана нужная формула настройки не гарантирует, что аппарат будет работать в строгом соответствии с ней. Только измерив реальный выход аппарата можно гарантировать безопасность и эффективность слухопротезирования. В моей практике ни раз бывали случаи, когда я настраивал аппарат по педиатрической формуле, а затем при измерении его максимального выходного уровня звукового давления этот показатель значительно превышал порог дискомфорта. Бывает и обратное: реальный измеренный выход аппарата, настроенного по формуле, значительно ниже целевого значения, ребенок будет плохо слышать с такой настройкой. Так имеем ли мы право утверждать, что аппарат безопасен и эффективен, не верифицировав его?
Исследовалась безопасность слуховых аппаратов для детей и взрослых в течение продолжительного периода. Аппараты настраивались по международным формулам (DSL или NAL), проводилась объективная верификация. Было выявлено, что аппараты приводят к временному сдвигу порогов слуха (именно поэтому не рекомендуется проводить аудиометрию сразу после снятия аппаратов). Однако в долгосрочной перспективе правильно настроенные аппараты не демонстрировали негативного влияния на слуховую функцию. Возможно, стереотип связан с тем, что тугоухость в детском возрасте часто прогрессирует. Важно объяснить родителям, что если есть к этому склонность, то слух будет ухудшаться и без аппаратов, но использование слуховых аппаратов поможет предотвратить задержку в развитии.
Какой из факторов успешной реабилитации слабослышащих детей Вы бы поставили на первое место?
Мы задались этим вопросом несколько лет назад и провели исследование в нашем центре. 104 ребенка дошкольного возраста с тугоухостью, использующие слуховые аппараты и кохлеарные импланты, были разделены на 4 группы в зависимости от результатов слухоречевой реабилитации. Оценивали влияние различных факторов. Оказалось, что достоверное влияние оказывают следующие факторы: возраст первичного слухопротезирования (если слухопротезирование проведено до 3 лет, то результаты реабилитации существенно выше), наличие сопутствующих нарушений, предшествующая сурдопедагогическая поддержка (особенно в раннем возрасте) и результат разработанной в нашем центре шкалы социально-психологической диагностики. Если на наличие сопутствующей патологии и психологический статус ребенка повлиять сложно, то возраст первичного слухопротезирования и доступность сурдопедагогической помощи напрямую зависят от наших усилий.
Среди родителей слабослышащих детей не первый год остро стоит проблема реабилитации после кохлеарной имплантации, поскольку для многих поездки в Москву и Санкт-Петербург весьма затруднительны во всех отношениях. Одни ратуют за то, чтобы реабилитацию можно было проводить и в регионах. Другие же считают, что именно в столицах помощь детям с КИ наиболее качественная, а специалисты более квалифицированные. Как, на ваш взгляд, можно решить эту проблему, и удастся ли найти компромисс?
Прежде чем рассуждать о слухоречевой реабилитации давайте вспомним о базовых принципах реабилитации вообще. К ним относятся: активное участие пациента (а в нашем случае – всей семьи), этапность, непрерывность и комплексность. Остановимся на каждом принципе с точки зрения реабилитации после кохлеарной имплантации. Первый принцип учитывается уже на этапе отбора кандидатов в любом центре, проводящем имплантацию: без мотивированности семьи и самого пациента успех невозможен. Этапность предполагает проведение реабилитации на четырех уровнях: амбулаторно по месту жительства, в специализированном реабилитационном отделении, в реабилитационном центре и в федеральном научно-клиническом центре. Технология будет наиболее эффективной, если будет возможность получения помощи на всех этапах. Следующий ключевой принцип – реабилитация должна быть непрерывной. Короткие курсы один-два раза в год не принесут желаемого эффекта. Важно, чтобы ребенку оказывалась постоянная сурдологическая, суропедагогическая, логопедическая поддержка – в образовательной и медицинской организации по месту жительства. При этом здесь нет никакого противоречия: на федеральном уровне опытными специалистами решаются сложные клинические задачи, определяются направления дальнейшей реабилитационной работы, а на уровне региона эти направления реализуются, решаются текущие задачи. Принцип комплексности диктует необходимость участия в этом процессе команды специалистов: сурдолога, сурдопедагога, логопеда, психолога, врача по профилю сопутствующей патологии и других.
Безусловно, здесь возникает необходимость решения сложных кадровых проблем, эти специалисты всегда в дефиците, во всех странах. Очень хочется, чтобы в регионах продолжала развиваться сеть эффективных детских сурдологических центров, подобно Петербургу, где ребенок может получать диагностическую и реабилитационную помощь непрерывно, комплексно, при необходимости направляясь на отдельные этапы реабилитации в организации федерального уровня. Нормативная база для этого есть и продолжает совершенствоваться, успехи науки и техники тоже позволяют это сделать. Многое зависит от энтузиазма специалистов и руководителей на местах. В конце концов, сурдология – это не онкология, здесь не требуются миллиардные вложения в томографы и операционные. А вот экономический эффект от своевременно и грамотно проведенной реабилитации неоспорим.
Геополитическая ситуация отразилась в том числе и на сфере слухопротезирования. Иностранные производители слуховых аппаратов уходят с российского рынка. Вы как сурдолог и руководитель сурдологического центра почувствовали эти изменения? Как, на ваш взгляд, будет развиваться ситуация с поставками и техобслуживанием иностранных слуховых аппаратов дальше?
Действительно, ситуация меняется. Я надеюсь, что это не регресс, а лишь адаптация отрасли, перераспределение игроков. Если говорить о ведущих мировых производителях – сегодня нет «плохих» слуховых аппаратов. Никто не хочет отставать в технологиях обработки сигнала. Ушли одни, придут другие. При всем моем уважении к технологиям, я рассматриваю слуховой аппарат лишь как инструмент. Не менее важными составляющими являются правильная настройка, командная работа врачей, педагогов и родителей. Я уверен, что производство технических средств реабилитации – социально-ответственный бизнес, и лица, принимающие решения в компаниях, осознают, кто их конечный потребитель. Поэтому большинство из них найдут пути дальнейшей поддержки своих пациентов. С ними мы и будем работать.
В России и на постсоветском пространстве среди специалистов получил широкую популярность Ваш проект «Беседы о слухе». Какова цель этой программы?
Идея возникла в период строгих коронавирусных ограничений: у родителей была паника, связанная с перерывом в реабилитации, а у специалистов – жажда в профессиональном развитии в связи с освободившимся временем. И тогда я подумал о том, что у нас в стране, да и за ее пределами большое количество потрясающих специалистов: сурдологов, сурдопедагогов, представителей смежных дисциплин. Среди них есть и великие, легендарные личности, люди эпохи, которые вершат развитие аудиологии. Им определенно есть о чем рассказать. Хочется узнать об их опыте, задать множество вопросов, запечатлеть их в истории нашей специальности. Поэтому было решено снять цикл программ о слухе, чего ранее не было в нашей стране, и, насколько мне известно, в мире. Первоначально программа «Беседы о слухе» была ориентирована и на специалистов, и на пациентов и их родителей. Однако мои гости – настолько интересные личности, что задавать им банальные вопросы не хотелось, я стремился «копнуть глубже». В итоге сейчас контент «Бесед о слухе» больше ориентирован на специалистов. Чем больше мы снимали, тем больше вопросов появлялось и из 10 запланированных программ проект вырос в регулярные ежемесячные встречи, программе уже 2 года. Хочется думать, что наши выпуски интересны и полезны специалистам. Будем продолжать.
Вопрос, который часто задают специалисты из других регионов: как в Санкт-Петербурге удалось открыть сурдологический центр такого уровня?
Главный секрет – в синергии. Помогали, как говорится, всем миром. Много усилий было приложено медицинским сообществом – как сотрудниками сурдоцентра, так и НИИ ЛОР, в первую очередь академиком РАН Яновым Ю.К., и главными оториноларингологами города Артюшкиным С.А., Алексеенко С.И. С большой теплотой отозвалась к проблеме тогдашний вице-губернатор, а ныне детский омбудсмен Митянина А.В., заинтересовалось правительство города. Но главное – это родители. Коллеги, наши пациенты и их родители – часто наши самые верные помощники! Во многом благодаря цивилизованным обращениям отдельных семей в адрес губернатора, вовлеченности родительского объединения «Я слышу мир!» и появился новый детский сурдоцентр в Петербурге. Но сегодня петербургская сурдология – это не только сурдоцентр. Совместными усилиями фактически создан уникальный кластер помощи пациентам с нарушениями слуха в пределах одной территориальной единицы: это эффективно функционирующий аудиологический скрининг в роддомах и поликлиниках, полноценная диагностика слуха на современном оборудовании, слухопротезирование и непрерывная реабилитация в детском сурдоцентре, высокотехнологичная помощь в НИИ ЛОР, социальные проекты по поддержке детей и родителей, проводимые объединением «Я слышу мир!», обучение детей в коррекционных и инклюзивных детских садах и школах города, дальнейшее наблюдение во взрослом сурдоцентре.
Я желаю, чтобы наш центр перестал быть единственным в своем роде и этот опыт масштабировался по всей стране!
Детский Городской Сурдологический Центр находится по адресу: Санкт-Петербург, ул. Есенина, д.26, к.4. Тел.: +7 (812) 338-02-03
