За это время и сама организация, и различные мероприятия, проводимые при ее поддержке, помогли нескольким сотням семей поучаствовать в различных программах реабилитации и интегрировать детей с кохлеарными имплантатами в социальную среду наравне со сверстниками.
Руководитель Родительского объединения Дмитрий Куликов
В России насчитывается более 13 млн людей с нарушением слуха, в том числе более миллиона — дети, говорит президент родительского объединения «Я слышу мир!» Дмитрий Куликов.
Для детей с врожденной глухотой единственным эффективным методом реабилитации является кохлеарная имплантация, которая включает в себя три обязательных этапа: обследование и отбор пациентов, непосредственно хирургическую операцию и послеоперационную слухоречевую реабилитацию.
"Операция — это лишь начало пути, она возвращает ребенку слух, но не учит его понимать услышанное. Над развитием слуха и речи ребенка еще долгое время после операции работают сурдопедагоги, другие специалисты и родители. Длительность реабилитации детей с врожденной глухотой составляет от трех до пяти лет",— отмечает он.
Правильная реабилитация
Профессор НИИ ЛОР и РГПУ им. Герцена Инна Королева отмечает, что в России операции кохлеарной имплантации проводятся в четырех основных центрах: петербургских НИИ ЛОР и Медсанчасти N 122, а также в Центре аудиологии и слухопротезирования и Российском центре оториноларингологии в Москве, где проводится и настройка процессора кохлеарного имплантата. Кроме того, в НИИ ЛОР проводится слухоречевая реабилитация таких пациентов, в том числе, прооперированных в других центрах.
Профессор НИИ ЛОР и РГПУ им. Герцена Инна Королева
И что особенно важно, НИИ ЛОР — единственный из этих центров, который разрабатывает методы и материалы для слухоречевой реабилитации разных категорий пациентов с КИ, которые используются во всех регионах РФ и бывших советских республиках.
Небольшое число операций проводится в Красноярске, Сургуте, Краснодаре и ряде других городов. Кроме того, помощь детям с кохлеарными имплантатами оказывают региональные сурдологические и реабилитационные центры, детские сады и школы, как специальные, так и общеобразовательные, в которых обучаются дети с имплантатами. Ежегодно в России проводится 0,9-1,1 тыс. операций по имплантации, что в целом покрывает ежегодную потребность страны.
По словам Дмитрия Куликова, сегодня у родительского объединения 44 партнера в регионах, с которыми оно сотрудничает.
Организация и ее проекты известны уже практически на всей территории бывшего СССР.
Среди новых направлений работы объединения, в дополнение к уже существующему фестивалю «Волшебная симфония» и ежегодным выездам "Лето на море с Ушариком",— интернет-проект для послеоперационной связи с пациентом и его семьей. Он предполагает онлайн-консультирование, чат со специалистом, вебинары, телеконференции, контроль слухоречевых навыков пациента и другое. Цель — обеспечить полную поддержку пациентов с кохлеарными имплантатами и слуховыми аппаратами и добиться максимально качественной реабилитации.
Кроме того, объединение ищет партнеров для создания сети центров реабилитации в различных федеральных округах.
Центры планируется создавать на базе уже имеющих медицинских учреждений. Предполагается, что они будут выполнены в стиле Смешариков и оснащены необходимым диагностическим оборудованием.
Сейчас почти все системы импортные, но есть исключения, например, комплекты петербургской научно-производственной компании «Азимут». Компания разрабатывает, производит и поставляет эндоскопическое, эндовидеохирургическое оборудование, кабинеты лор-врача и эндоскопы для российских больниц, поликлиник и амбулаторий. В рамках программы «Я слышу мир!» с 2009 года на базе предприятия налажен выпуск комплекта для кохлеарной имплантации «Азимут» куда входят имплантаты австрийской компании MED-EL. В 2012 году компания разработала собственный влагозащитный процессор «Лира», технические решения которого защищены двумя патентами. В общей сложности «Азимутом» было выпущено около 500 комплектов для кохлеарной имплантации, которые на 25-30% дешевле иностранных аналогов.
Также родительское объединение «Я слышу мир!», отмечает Дмитрий Куликов, оказывает содействие в реализации права на бесплатное приобретение технических средств реабилитации, обращается в органы государственной власти и местного самоуправления, чтобы наладить взаимодействие с госорганами и соцслужбами для решения вопросов, связанных с реабилитацией детей, помогает специалистам в разработке методических рекомендаций для родителей и врачей и содействует в получении дальнейшего образования для детей с проблемами слуха.
Среди других задач — содействие в привлечении денежных средств от благотворительных фондов, российских и зарубежных спонсоров для проведения конференций для участников объединения и специалистов, праздников, спортивных мероприятий, а также различных конкурсов для членов объединения.
Координация проектов
Объединение «Я слышу мир!» специализируется на разработке новых методик слухоречевой реабилитации и социальной адаптации детей после кохлеарной имплантации, поддерживает центры слухоречевой реабилитации в регионах России и координирует работу родителей и детей-инвалидов по слуху, сотрудничает с отечественными и зарубежными производителями в сфере высоких технологий, обучает специалистов и родителей и издает журнал «Ушарик», который доставляется бесплатно по 4 тыс. адресам семьям и специалистам.По словам Дмитрия Куликова, сегодня у родительского объединения 44 партнера в регионах, с которыми оно сотрудничает.
"Цель проекта — максимально приблизить реабилитацию к месту жительства пациента и сделать ее доступной. Мы стараемся работать в тех регионах, где есть семьи с детьми после имплантации, так как именно там нужна максимальная помощь",— говорит президент объединения.
Организация и ее проекты известны уже практически на всей территории бывшего СССР.
Среди новых направлений работы объединения, в дополнение к уже существующему фестивалю «Волшебная симфония» и ежегодным выездам "Лето на море с Ушариком",— интернет-проект для послеоперационной связи с пациентом и его семьей. Он предполагает онлайн-консультирование, чат со специалистом, вебинары, телеконференции, контроль слухоречевых навыков пациента и другое. Цель — обеспечить полную поддержку пациентов с кохлеарными имплантатами и слуховыми аппаратами и добиться максимально качественной реабилитации.
Кроме того, объединение ищет партнеров для создания сети центров реабилитации в различных федеральных округах.
"Сейчас ведем диалог с Челябинском, там хорошие медицинские профессионалы и понимающие ситуацию чиновники",— говорит Дмитрий Куликов.
Центры планируется создавать на базе уже имеющих медицинских учреждений. Предполагается, что они будут выполнены в стиле Смешариков и оснащены необходимым диагностическим оборудованием.
Импортозамещение
Еще одно направление работы — замена наружных частей систем имплантации.
"Дело в том, что система имплантации состоит из двух частей — имплантата и речевого процессора (аудиопроцессора). Имплантат устанавливается пожизненно, поэтому крайне важно выбирать самые надежные системы для применения, а внешняя часть подвергается естественному износу и для нее определен срок замены пять лет",— уточняет президент объединения.
Сейчас почти все системы импортные, но есть исключения, например, комплекты петербургской научно-производственной компании «Азимут». Компания разрабатывает, производит и поставляет эндоскопическое, эндовидеохирургическое оборудование, кабинеты лор-врача и эндоскопы для российских больниц, поликлиник и амбулаторий. В рамках программы «Я слышу мир!» с 2009 года на базе предприятия налажен выпуск комплекта для кохлеарной имплантации «Азимут» куда входят имплантаты австрийской компании MED-EL. В 2012 году компания разработала собственный влагозащитный процессор «Лира», технические решения которого защищены двумя патентами. В общей сложности «Азимутом» было выпущено около 500 комплектов для кохлеарной имплантации, которые на 25-30% дешевле иностранных аналогов.
Также родительское объединение «Я слышу мир!», отмечает Дмитрий Куликов, оказывает содействие в реализации права на бесплатное приобретение технических средств реабилитации, обращается в органы государственной власти и местного самоуправления, чтобы наладить взаимодействие с госорганами и соцслужбами для решения вопросов, связанных с реабилитацией детей, помогает специалистам в разработке методических рекомендаций для родителей и врачей и содействует в получении дальнейшего образования для детей с проблемами слуха.
Среди других задач — содействие в привлечении денежных средств от благотворительных фондов, российских и зарубежных спонсоров для проведения конференций для участников объединения и специалистов, праздников, спортивных мероприятий, а также различных конкурсов для членов объединения.
Источник: газета КОММЕРСАНТ
