Диагноз
Мы узнали о глухоте малыша спустя год скитаний по разным врачам и больницам разных городов.
На долю нашего Ромы выпало немало испытаний, с самого рождения сердце малыша нуждалось в операции и, зная об этом, меня отправили рожать в чудесный город Санкт–Петербург, в прекрасный центр им. В.А. Алмазова Минздрава России. Слава Богу, операция была проведена успешно, и наш малыш обрел шанс на счастливую жизнь.
После всех необходимых процедур и обследований мы вернулись к себе в Луганскую народную республику и зажили своей обычной жизнью. Мальчишка рос, радовал родителей и братьев с сестрами. Время шло, а Рома всё еще не разговаривал, сначала мы не особо обращали на это внимание, зная, что некоторые дети начинают поздно разговаривать. Иногда, при случае, мы консультировались со специалистами, которые также утверждали, что мальчики могут заговорить позднее обычного, мол они ленивые и не надо переживать, когда – нибудь точно заговорит.
В связи с тяжелыми родами, постоянном стрессе, переживаниями о Романе и операции на сердце, мой слух ухудшился и это со временем натолкнуло меня на мысль – а вдруг у Ромы тоже могут быть проблемы со слухом. Мы решили пройти все необходимые исследования.
В итоге, нам установили нейросенсорную глухоту 4 степени. Роману было 3года и 9 месяцев на тот момент. Шок пронзил тело до самой глубины, слезы невозможно было остановить, тысячи мыслей за доли секунды в голове: почему, сколько ещё ему бедному мучаться, учить язык жестов, Боже, как пройти через это испытание и для чего Ты его даёшь, наверное, чтоб всё - таки выучил язык жестов и общался с друзьями (в нашем окружении есть глухие семьи)... и еще много- много вопросов и рассуждений. Полная каша в голове и непонимание, что делать дальше и с чего начинать.
Кохлеарная имплантация
Врач, который установил диагноз сказал, что существуют сверхмощные слуховые аппараты и мы можем попробовать их установить, но лучше всего, в нашем случае, сделать кохлеарную имплантацию, но стоит это 25 тысяч евро плюс настройки, обследования, реабилитация... Дальше звучало в голове у меня понимание, что для нас это нереально. Решили ухватиться за шанс и попробовать слуховые аппараты, вдруг поможет... Но снова зазвучала непреодолимая сумма для нашей семьи.
Несмотря на кажущуюся безвыходность положения, мы не отчаивались и старались не унывать, мы верующие люди, поэтому мы молились о всей этой ситуации и просили молиться наших друзей, чтобы Бог помог. О нашей истории узнали наши друзья. Через них за короткое время нам удалось собрать необходимые средства. Средства появились, но нас ожидали новые препятствия - в этот период наступило 24 февраля 2022 года и город, в котором нам должны были устанавливать слуховые аппараты, начали бомбить. Автобусы туда не ездили, никаким транспортом туда было невозможно попасть. Нам предложили установить слуховые аппараты в другом филиале в Крыму, поехали туда, потому что так было безопаснее.
После установки СА мы нашли логопеда для занятий и начали замечать улучшения, пусть небольшие, но они были. Шли месяцы, но, к сожалению, дальше дело не пошло…
Однажды мне в соцсетях попалось объявление о сборе средств одному мальчику на кохлеарную имплантацию. Я наблюдала за тем, как продвигается сбор и какой же будет итог этой истории. Мне было радостно, что мальчику удалось собрать средства и ему сделали такую долгожданную операцию. Но, в то же время, я была расстроена тем, что в нашем случае вряд ли получится пойти тем же путем, потому что в нашем окружении нет тех, кто мог бы помочь продвигать подобный сбор. Мы всей семьей переживали, но не переставали верить, что Бог поможет нашему мальчику, а нам следует делать всё, что зависит от нас. С таким настроем мы продолжали жить, трудиться, заботиться о наших детях и особенно о Роме.
В ноябре 2022 года у Романа было плановое обследование у кардиолога, после этого обследования мы попали на прием к нашему новому сурдологу – Дудниковой Дарье Владимировне. Мы планировали зайти к ней, показаться, забрать карточку и уйти, но наши планы – это не Божьи планы. Тут случилось чудо, которого мы так ждали. Дарья Владимировна чуть ли не с порога задает нам вопрос: «А не хотели бы вы в январе – феврале 2023 года поехать в Санкт – Петербург для обследования по слуху и при всех положительных показателях иметь возможность быть кандидатами на кохлеарную имплантацию бесплатно?». Мне кажется, я даже не дослушала ее вопрос, как сразу ответила «Да!» и в голове сразу звучала благодарность Богу за такой быстрый ответ на нашу нужду.
И вот, мы уже в Санкт – Петербурге, вместе с нашими специалистами сурдологического центра и группой родителей с детьми, которые также потенциально являлись кандидатами на кохлеарную имплантацию. Мы были в невероятных эмоциях от всего, что происходило с нами: команда «Я слышу мир!» встретила нас как самых дорогих родных, было такое ощущение, что мы действительно давно и хорошо друг друга знаем. Каждую семью поселили в комфортную и уютную квартиру рядом с ФГБУ «СПб НИИ ЛОР» Минздрава России. Мы увидели красоты Санкт–Петербурга в ходе автобусной экскурсии, перезнакомились друг с другом (с семьями, которые были в группе из ЛНР и ДНР) и за время всей поездки сплотились в одну большую семью – общались и поддерживали друг друга. Мы прошли все необходимые обследования и нас утвердили кандидатами на кохлеарную имплантацию.
На данный момент прошло почти три месяца с установки импланта. С момента подключения уже сейчас есть короткие слова, такие как: «дай», «на», «мама», «папа» (именно осознано понимает кто есть кто), и некоторые другие слова, но пока нечеткие, но мы настроены трудиться на результат.
Мы так мечтали о КИ и мы бесконечно счастливы и благодарны всем, кто сопровождал нас на всем маршруте. Но это не конец, всегда есть куда стремиться - теперь мы мечтаем о КИ на второе ушко, чтоб наша реабилитация продвигалась быстрее и Ромочка смог пойти в обычную общеобразовательную школу со всеми детками.
Хочется поддержать всех, кто находится в непростых ситуациях – не переставайте верить и надеяться. Делайте всё, что зависит от вас и будет то, что должно быть.
30 марта 2023 года мой сынишка стал счастливым обладателем КИ на левом ушке.
На данный момент прошло почти три месяца с установки импланта. С момента подключения уже сейчас есть короткие слова, такие как: «дай», «на», «мама», «папа» (именно осознано понимает кто есть кто), и некоторые другие слова, но пока нечеткие, но мы настроены трудиться на результат.
Мы так мечтали о КИ и мы бесконечно счастливы и благодарны всем, кто сопровождал нас на всем маршруте. Но это не конец, всегда есть куда стремиться - теперь мы мечтаем о КИ на второе ушко, чтоб наша реабилитация продвигалась быстрее и Ромочка смог пойти в обычную общеобразовательную школу со всеми детками.
Хочется поддержать всех, кто находится в непростых ситуациях – не переставайте верить и надеяться. Делайте всё, что зависит от вас и будет то, что должно быть.
С уважением, семья Мельниковых.
