Главная Истории семей История детально

История семьи Кульчинских

Я ни на секунду не пожалела об операции — жалею, что мы не сделали ее раньше! Мой любимый и родной мальчишка слышит, поворачивается на звук, включает музыкальные игрушки и улыбается.

Мы каждый день боремся за своего сына

Мы — родители особенного ребенка с тяжелым заболеванием. Кирюшка родился на 39 неделе беременности, и его сразу перевели в реанимацию для новорожденных. Вследствие резус-конфликта развилась гемолитическая болезнь новорожденных. На третьи сутки жизни, на фоне билирубиновой интоксикации, судорожного синдрома, сыну сделали переливание крови. На четвертый день мы окрестили его в реанимации, когда батюшка читал молитву у Кирюшки был длительный эпизод апноэ (остановка дыхания), нас попросили выйти из палаты, пока сына реанимировали, я даже не могу сказать сколько раз я прочитала «Отче наш». Сынок пришел в себя и спустя время нам разрешили закончить крещение. На 13 день меня и сына перевели в отделение новорожденных, где мы пролежали еще 10 дней. 10 дней наш сын боролся за жизнь, и, когда ему наконец-то стало лучше, мы подумали, что весь этот кошмар закончился. Но все только начиналось.

Сын боролся за жизнь, и, когда ему наконец-то стало лучше, мы подумали, что весь этот кошмар закончился. Но все только начиналось...

В 3 месяца Кирюше был поставлен шокировавший нас диагноз — ДЦП. Для большинства непосвященных, такой диагноз как приговор, но теперь мы знаем, что это далеко не так. ДЦП бывает разных видов и разной степени тяжести. У Кирилла атоническая форма ДЦП, у него низкий тонус в мышцах. Мы каждый день боремся за его новые движения. Постоянные занятия — массажи, иглоукалывания, войта-терапия в Чехии и дома, занятия по методу Сандакова, аквареабилитация, дельфинотерапия, все это стало частью нашей жизни.

Сенсорневральная тугоухость 4 степени — не приговор

Мы дважды успешно прошли аудиотест в роддоме, но, когда сынок уже подрос, стали замечать, что он не реагирует на звуки.

Мы дважды успешно прошли аудиотест в роддоме, но, когда сынок уже подрос, стали замечать, что он не реагирует на звуки. Зовешь его, а он и глазом не моргнет. Муж считал, что он просто еще маленький, слышит, но не знает, как реагировать. А вот я сомневалась, и мы записались платно к сурдологу на еще один аудиотест, который тоже прошли. Время шло, сынок подрастал, а реакцию на звуки мы так и не замечали, мужа успокаивали три успешно пройденных теста, а вот мое материнское сердце все не давало покоя. Я настояла на поездке в Екатеринбург, в центр «Бонум», там мы записались на еще один тест — КСВП. Как оказалось, не зря! Кирилл хорошо спал, и за один сеанс мы прошли этот тест дважды. Оба раза тест не показал ни малейшей реакции мозга на подаваемый в наушники звук! Нам поставили диагноз сенсоневральная тугоухость 4 степени.

Слава Богу, этот диагноз не приговор, это лечится, делается кохлеарная имплантация и можно вернуть слух.

Такие операции поддерживаются государством, и мы встали в очередь на получении федеральной квоты. Глухота нашего сына стала для нас первоочередной проблемой. Еще недавно мы делали все чтобы сынок пополз, сел, встал, пошел. Теперь же стало важно вернуть слух, дать ему возможность слышать и быть услышанным. Ведь глухие с рождения дети не могут научится говорить!

Кохлеарная имплантация

Нам дали квоту на кохлеарную имплантацию. 18 августа 2016 в Санкт-Петербурге в ФГБУ СПб НИИ ЛОР Кирилла прооперировали. Лежали мы вместе с обследованием и операцией 8 дней. Операция длилась около 45 минут, и как только сына перевели в реанимацию, меня позвали. Где-то через час ребенок как будто и не был оперирован, активничал, играл. Каждый день наше утро начиналось с перевязки. Слава Богу, у нас все прошло без осложнений, как только шов стал подсыхать, выписали домой.

Операция длилась около 45 минут, и как только сына перевели в реанимацию, меня позвали.

Подключение речевого процессора

21 сентября к имплантату подключили речевой процессор. С этой минуты наш Кирилл начал воспринимать звуки! Весь месяц перед подключением я читала, искала видео о подключении, морально готовила себя. Наткнулась на видео, где малышу надевают аппарат, и он, слыша голос мамы, улыбается. Эта картинка была в моей голове, я хотела и ждала именно такой реакции от сына. Но... Подключили нас быстро, минут за 10, реакции не было никакой и аудиолог объяснил почему. Не у всех реакция может быть в первый раз, процентов 10 могут заплакать, остальные же 90 без видимой реакции.

Видимую реакцию мы прочувствовали только на следующий день на приеме у сурдопедагога. Наш Кирилл повернулся на громкий звук барабана, а затем также показал реакцию и на другие звуки! Ровно 10 дней мы настраивались, посещали логопеда, сурдопедагога, психолога. Выписались с идеальными настройками, как сказал нам аудиолог. На тот момент сынок оборачивался на звуки, но только если в комнате тихо. Если же работает телевизор, играют детки или разговаривают мамы, то любой громкий звук был для него незаметен, впрочем, как и для всех деток, которые были подключены в наш приезд.

На следующий день на приеме у сурдопедагога Кирилл повернулся на громкий звук барабана, а затем показал реакцию и на другие звуки!

Я ни на секунду не пожалела об операции

Жалею, что мы не сделали кохлеарную имплантацию раньше! Мой любимый и родной мальчишка слышит, поворачивается на звук, включает музыкальные игрушки и улыбается, ему нравится, как звучит ксилофон, хотя до подключения ему не были интересны такие игрушки. А еще, у нас сразу же пошло физическое развитие. Сынок встал на четвереньки, пытается ползать, садиться. И все это сразу после приезда домой.

Прошло почти полгода, как мы подключились. Кирюша поворачивается на любой шорох, знает свое имя, говорит «маа» и «паа». Стал смотреть мультики и сам просит, чтобы ему надевали речевой процессор, ладошкой показывая на ушко.

КИ — это великое достижение человеческого разума! Она дает возможность слышать абсолютно глухому человеку! У Кирилла только начинается жизнь — сейчас ему 1 год и 10 месяцев. Благодаря КИ, она будет полноценной, пусть и немного особенной. 

Теперь нам предстоит уже знакомый процесс реабилитация, но уже по слуху и речи. Кириллу необходимы занятия с сурдопедагогами, логопедами. Но мы уверены, что все эти сложности мы медленно, но верно преодолеем. Кирилл у нас как спортсмен — с самого рождения борется за новые результаты. Мы всеми силами помогаем ему в этом и верим, что дальше будет все только лучше!

Кирилл у нас как спортсмен — с самого рождения борется за новые результаты. Мы всеми силами помогаем ему в этом и верим, что дальше будет все только лучше!